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チャリティバザー出品
現在、さゆが通う通園施設のバザーが今年も開催されます♪
何かと忙しくて協力会にあまり参加出来なかったので、お家でちまちま作ったものを提供しました(*^-^*)
ほぼ100均の商品の組み合わせでw
ラッピングも100均もので雑貨屋さんのお店に売ってそうな感じに仕上げてみましたv(≧∇≦)v
売れるといいな~☆

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[2013/11/02 16:24 ] | さゆ 通園施設 | コメント(0) | トラックバック(0)
元気です
超お久しぶりになってしまいました…って何年ぶり!?(汗)

近況ですが、はるは小学1年生になりました。毎日元気に特別支援学校へ通っています(*^^*)
さゆもいよいよ来年は就学…こちらは肢体不自由児向けの特別支援学校に決まりそうな感じで、はるとは別々の学校に…来年の事を思うだけで親は毎朝送り出す時の大変さが目に見えておりテンションがあまり上がりません(´Д`υ)

今年の8月、はるの夏休み中に小脳の事とか、目の事を今まで別々の病院で診てもらっていたので一度それらを全部ひっくるめて詳しく診てもらえればって事で大阪の総合医療センターに5日間検査入院してきました。

2人同時入院&毎日いろんな検査でなかなかハードな5日間でしたが、いい機会だったと思います。

検査の結果、小脳虫部の欠損だけでなく小脳も一部肥大している部分がある事、目に関しては網膜の状態がかなり悪く(失明寸前!?)色の識別も出来ていないのではないか…例えば白黒テレビのように、そのコントラストの濃淡ではるは赤(の濃さ)、黄(の濃さ)を記憶していて色というものを識別しているのではないかとの事。
検査結果と本人の実力は必ずしも一致しないので、実際にはるはどこまで見えているのかは謎です(;^_^A

結果内容には落胆しましたが、これまで分からなかった事等詳しく知る事が出来て良かったです。

実は今回の検査を勧めて紹介して下さったドクターに「ジュベールではないんじゃない?」と言われてましたが、そのドクターと検査に携わった総合医療センターの方々の見解はやはりジュベール症候群に一番相似しているとの事でした。

分かった所でやはり治療法は無いのですが、うやむやだった事はスッキリしました♪

また、近いうちに二人の事を色々書きたいと思います…たぶん←
[2013/09/06 16:47 ] | 子供 | コメント(0) | トラックバック(0)
製作
おいしそ~♪

はるの通園施設で秋に行われるチャリティバザーで売る作品の一部です^^

フェルトで作られているのですが、すごく手が込んでますよw(*゚o゚*)w

私は別の製作組でこのお弁当はノータッチ(笑)

見ていてとても美味しそうだったので完成品を撮らせてもらいました♪♪

分類としては「知育玩具」って事で、子供に上手に詰めさせる

パズル的要素もあるようです。

他には握り寿司に見立てたネタとシャリをマジックテープでひっつくように

してある「お寿司屋さんごっこ」など。

よく考えられてるなぁ~。

毎年、あっという間に完売してしまうそうです(++)

買いたいけど当日は売り場担当にあたると思うので無理かも。。
[2010/09/12 18:26 ] | はる 通園施設 | コメント(2) | トラックバック(0)
ご無沙汰してます(;^_^A
はるの毎日の通園とさゆの週2回の通園+それぞれのPT、OT訓練に加え

はるの通園施設で秋に行われるチャリティバザーの委員になったので

手作り品製作のため時間がある時は、はると一緒に施設へ行って

降園時間まで過ごしたり何かと忙しい毎日を過ごしています(;^_^A


はるは夏休みもお盆休みの数日間しかなく、ほとんど毎日通園していました。

プール期間中はちょこちょこ入らせて(水に浸けて)くれていたので

いい感じに日焼けしています^^

9月に入ってからは運動会に向けての練習をしているそうです。

さゆはベビーカーがいよいよ小さくなってきたのでバギーの作製をしてもらおうと

訓練士さんと装具屋さんとで現在打ち合わせ中。

なかなか、こちらの条件(軽自動車の荷台に積めるぐらいコンパクトで

さゆの前後左右に暴れた時にガード出来る(股ベルトにするか3点ベルトに

するか・・などの安定性があるもの)で実際にさゆを乗せて使用してみないと

分からない事も多いため、さゆの通園施設に通うお友達のバギーに乗せてもらったり

装具屋さんにデモ機を取り寄せてもらい試乗したりとしていますが、これ!!

というものに出会えずもう少し時間がかかりそうです(++)
[2010/09/05 18:25 ] | 子供 | コメント(5) | トラックバック(0)
痛い出来事
はるの通園が今月いっぱいは半日保育のため

終わってから、さゆの通園施設へ一緒に迎えに行った際

玄関の所で帰るのを嫌がり暴れたはずみでバランスを崩し

顔面からタイルの上にばったーーんとこけて(++)

上唇を思いっきり切ったようでみるみるうちに血まみれに。

幸い病院が併設されている施設なので即診てもらえる事が出来ました。

歯も少しぐらついてるから2~3日は固い食べ物を控えてと言われ

口から血をダラダラ流しながら家に帰ってきました。


だんだんと上唇が腫れてきて・・・カッパのような姿に( ノД`)

はるは痛みと泣き疲れでしばらくしたら寝てくれたので

その間に口中を拭いて止血しつつ、口内軟膏を塗りました。


夕食は、さゆと同じ離乳食状のものにしたところ全部食べてくれたのでひと安心。

散々な思いをしたので一日中、ふてくされていたはるでした。


作り替えたばかりの眼鏡が割れなくて良かった~(汗)
[2010/04/06 23:17 ] | 日常 | コメント(1) | トラックバック(0)
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